
Zorgprofessionals
Achtergrond
Longfibrose is een progressieve en levensbedreigende longaandoening die vaak gepaard gaat met frequente ziekenhuisbezoeken voor longfunctieonderzoeken en evaluatie van medicatie. Deze regelmatige afspraken kunnen zowel lichamelijk als emotioneel uitputtend zijn voor patiënten, en verhogen bovendien de druk op de gezondheidszorg.
Wat als ziekenhuisbezoeken niet altijd nodig zouden zijn voor goede zorg?
Thuismonitoring zou patiënten in staat kunnen stellen om hun ziekte te monitoren vanuit thuis. Met behulp van onder andere videoconsulten, thuisspirometrie, pulsoximetrie en vragenlijsten over patiënt gerapporteerde uitkomsten kunnen patiënten nauw contact houden met hun zorgverleners, terwijl het aantal fysieke ziekenhuisbezoeken wordt verminderd.
Ondanks de vele voordelen die het biedt, is de implementatie van hybride zorgmodellen -waarbij reguliere zorg gecombineerd wordt met zorg op afstand- bij longfibrose nog beperkt en inconsistent. Deze studie heeft als doel om het effect en de haalbaarheid van het implementeren van thuismonitoring in de reguliere zorg voor mensen met longfibrose te onderzoeken, met als uiteindelijke doel het verbeteren van zowel de patiëntervaring als de gezondheidsuitkomsten van de zorg voor deze patiëntpopulatie.
ClinicalTrials.gov ID NCT06883448
Gebruik de onderstaande link om direct naar de patientMpower‑website te gaan:
Klik op de onderstaande link om de patiëntmetingen te bekijken:
Downloads
Klik op de onderstaande knop om het zakkaartje te downloaden
Veelgestelde vragen
Hier vindt u antwoorden op veelgestelde vragen over de studie.
Hoe lang mogen patiënten nog gebruik maken van de patientMpower portal?
Er is vergoeding voor het platform tot één jaar na afronding studie (afronding
studie houdt in tot laatste patiënt uit studie is).
Wat te doen als patiënt in controlegroep 12 maanden visit heeft voltooid?
Heeft patiënt Castor vragenlijsten (incl. evaluatie) ingevuld?
Zo ja, patiënt mag geïnstrueerd worden voor thuismonitoring in het kader van reguliere zorg.
Dit kan pas na het invullen van alle vragenlijsten op de T=12 visit.
Oximeters worden niet vergoed vanuit de studie, spirometers zijn
opgestuurd voor alle patiënten in de controlegroep. Patiënt kan een eigen
oximeter gebruiken en de waarde handmatig invoeren.
Wat te doen als patiënt in hybride zorggroep 12 maanden visit heeft voltooid?
Patiënt mag doorgaan met thuismonitoren.
Er worden geen vragenlijsten meer gestuurd in het kader van onderzoek, maar wel via de app in het kader van reguliere zorg.
Als patiënt wenst te stoppen kan hij/zij de materialen inleveren in het ziekenhuis waar hij/zij geïncludeerd is. Na reiniging met alcohol(doekjes), kunnen de oranje behuizing van de spirometer en de pulse-oximeter hergebruikt worden. De turbine van de thuisspirometer moet worden weggegooid
Wanneer wordt duidelijk of het hybride zorgpad standaard zorg kan worden en hoe we dit gaan gebruiken in de praktijk?
We hopen de eerste studieresultaten rond te hebben in het voorjaar van 2027. Afhankelijk van deze resultaten kunnen we hier meer over zeggen. We zullen tegen die tijd een stakeholder meeting
plannen om deze resultaten te bespreken.
Contact
Adres
Erasmus MC
Dr. Molewaterplein 40, 3015 GD Rotterdam
Heeft u vragen over de SUITS‑studie? Neem dan contact op via onderstaande gegevens.
